中国社会报关注泰兴市困境孤独症儿童关爱服务工作经验

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《中国社会报》关注泰兴市困境孤独症儿童关爱服务工作经验黄杜鹃  端毅

近日，《中国社会报》刊载了题为《科技赋能+温情护航：“守护星途”为孤独症儿童家庭点亮希望》的文章，关注泰兴市相关工作经验，全文如下：
“以前带孩子去机构康复要跨半个城，现在老师上门授课，孩子状态态越来越放松，进步特别明显!”江苏省泰兴市虹桥镇蒋华村孤独独症儿童家长王女士的感慨，道出了泰兴市“守护星途”孤独症儿童家庭多维支持项目(以下简称“守护星途”)为孤独症儿童及其家庭带来的切实改变。作为泰兴市民政局指导、泰州市福临儿童康教中心承接的公益项目，“守护星途”响应民政部加强困境儿童关爱服务试点项目号召，落地近3个月来，通过个训课、小组活动、家长培训等服务，以“送教上门”的精准帮扶与“脑机接口”的科技赋能，为孤独症儿童及其家庭搭建起全方位支持网络，让“来自星星的孩子”逐步走出孤独，让焦虑的家庭重获希望。
送教上门把专业康复课堂送进家门“每个孤独症孩子的需求都是独特的，‘送教上门’打破了空间限制，让康复训练更具针对性与私密性。”“守护星途”项目负责人介绍，针对部分孤独症儿童出行困难、适应陌生环境能力弱的特点，“守护星途”将核心康复服务延伸至家庭场景，组建由特教老师、康复治疗师组成的专业团队，依据前期评估结果为每个孩子量身定制训练方案。在个训课中，老师带着专业教具上门，通过趣味游戏训练孩子的认知理解、语言表达与精细动作。蒋华村的小宇曾抗拒与人对视，经过两个月的上门个训，如今已能主动回应简单指令，甚至会用手势表达需求。“老师会根据孩子当天的状态调整训练内容，在家中熟悉的环境里，孩子的抵触情绪少了，接受度高了很多。”小宇妈妈说，从前往返康复机构的奔波与孩子的哭闹让她身心俱疲，如今“送进家门的康复课”不仅减轻了负担，更让她见证了孩子的点滴进步。除了一对一的个训课，“守护星途”还创新开展小组课，组织3—4名儿童集中活动，通过合作游戏、集体分享等环节，培养孩子的社交意识与规则感。“看着孩子们从互不搭理到慢慢互动，甚至会主动分享玩具，我们做家长的真的很感动。”参与小组课的家长李女士表示，这种小型化小组模式，让孩子在安全氛围中逐步突破社交壁垒，为未来融入集体打下基础。
科技赋能跨市对接前沿康复资源如果说“送教上门”是项目的温情底色，那么“脑机接口康复治疗”则为孩子们的康复之路注入了科技力量。项目特别联动南京市社会儿童福利院，组织孤独症儿童赴南京接受前沿的脑机接口康复训练，让泰兴的特殊儿童享受到省级优质康复资源。“脑机接口技术通过采集孩子的脑电波，针对镜像神经元进行精准训练，能有效提升社交沟通能力。”随行康复师介绍，孤独症儿童常存在镜像神经元功能发育不足的问题，导致社交互动困难，而脑机接口训练系统可通过分析脑电数据，生成个性化训练方案，通过趣味动画、视频示范等形式，强化大脑对社交信息的接收与反应能力。国家孤独症康复研究中心的临床研究表明，持续的脑机接口训练能显著提升孤独症儿童的言语表达、认知察觉等能力。来自虹桥镇的小辰妈妈说，原本对康复效果近乎绝望的她，在接触前沿科技后重燃信心。在小辰的脑机接口康复治疗过程中，“守护星途”不仅承担了往返交通与训练费用，还安排康复师全程陪同，实时记录孩子的训练情况，回泰兴后将脑机接口训练与上门个训有机结合，形成“前沿科技+本土跟进”的闭环康复模式。“能让孩子接触到这么先进的治疗技术，是我们以前想都不敢想的事。”小辰妈妈感慨道，项目不仅减轻了家庭的经济压力，更让他们看到了孩子康复的更多可能。这种“科技+公益”的跨界联动，正是项目响应民政部试点要求、创新困境儿童关爱服务模式的生动实践。
多维赋能撑起家庭康复“半边天”孤独症儿童的康复，离不开家庭的长期坚持。“守护星途”深知家长在康复过程中的核心作用，将家长培训纳入重要服务板块，通过专题讲座、实操演练、经验分享等形式，为家长赋能。“守护星途”邀请特教专家、资深康复师开展系列培训，内容涵盖孤独症康复基础知识、家庭训练技巧、情绪管理方法等。“以前不知道怎么跟孩子沟通，遇到他哭闹就手足无措，现在学会了用结构化教学的方法引导他，家里的氛围也和谐多了。”参与培训的家长张女士说，专家还会针对每个家庭的具体情况进行一对一指导，帮她制订了适合孩子的家庭训练计划。此外，“守护星途”还搭建了家长交流群，鼓励家长分享康复心得、互相支持打气，让曾经孤立无援的家长们找到了“同盟军”。为了让孩子们更好地融入社会，“守护星途”还定期组织主题小组活动，走进公园、社区服务中心等场所，开展户外探索、手工制作、节日庆祝等活动。在近期的迎新年活动中，孩子们在老师和家长的陪伴下制作灯笼、分享零食，不仅锻炼了动手能力，更在集体氛围中感受着温暖与快乐。“看着孩子能和其他小朋友一起玩耍，脸上露出那么灿烂的笑容，我觉得所有的辛苦都值了。”一位家长在活动后动情地说。
公益续航织密困境儿童关爱网络作为民政部加强困境儿童关爱服务试点项目的重要组成部分，“守护星途”的实施，正是泰兴市打造“泰幸福·伴成长”儿童关爱品牌的生动缩影。3个月来，“守护星途”已为泰兴市12户孤独症家庭提供上门个训500余次、小组活动4场、家长培训3期，组织8名儿童、家长赴南京接受脑机接口康复训练，累计服务覆盖200余人次。“每个孤独症孩子都是独一无二的星星，我们的使命就是用专业与爱心，为他们搭建通往外面世界的桥梁。”“守护星途”项目负责人表示，下一步将继续深化“送教上门”服务模式，扩大脑机接口康复的覆盖面，同时联动更多社会资源，完善“专业机构+家庭+社会”的多维支持体系，让更多孤独症儿童在精准帮扶与科技赋能中突破成长困境，让更多家庭在专业指导与互助支持中重拾生活信心，真正实现“守护星途，与爱同行”的公益初心。