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大家帮帮这个花季女孩!

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论坛元老

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发表于 2025-3-23 09:56:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
华心怡,现年23岁,毕业于南京钟山学院的护理专业,2023年上半年孩子总觉得累,以为是上班累着了,叫她多注意休息,到了9月份时孩子明显的手抖的厉害还伴有浑身的肉跳,10月份整个右胳膊就抬不起来了,经过1多个月反反复复的检查,12月份在上海华山医院确诊为肌萎缩侧索硬化症(俗称:渐冻症),全国各地到处求医,但是都阻挡不了病情的发展,很快在2024年7月份时孩子就卧床不起了,多方面托人看看能不能进入ALS的临床试验,但都由于身体不符合入组条件被拒了,眼睁睁看着孩子病情加重,家长却无能为力,痛在心里。随着原京东集团副总裁蔡磊的事迹报导,社会对这种罕见病的关注度大大提高,现在有很多针对渐冻症的研发及临床在进行,但是这个速度远远赶不上疾病发展的速度。现在有一款针对患病类型的药物,据说效果相当不错,但是初期就需要50万。在这一年多的时间里,孩子父母已经四处奔波,到处求医,花光了家所有积蓄,面对高昂的医药费和康复费用,这些钱只是杯水车薪。可是,现实是残酷的。接下来的治疗和康复还需要大量的费用,而这个家庭经济状况已经无法支撑。为了能够活下去,孩子父母不得不向社会各界的好心人求助,垦请大家伸出援手,帮帮这个已经支离破碎的家庭!为这样一个花季女孩再多争取些时间!





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